KJEMPER: Heidi Alice Vennevik kjemper mot MS-sykdommen, og har bestemt seg for å gjøre alt i sin makt for å prøve å stanse den unådige sykdommen.
Nyheter
KJEMPER: Heidi Alice Vennevik kjemper mot MS-sykdommen, og har bestemt seg for å gjøre alt i sin makt for å prøve å stanse den unådige sykdommen. (Veronica Grude Docker)

Med hilsen fra Moskva

MS-syke Heidi Alice Vennevik (41) håper behandlingen i Russland vil gjøre henne frisk. Den muligheten får hun ikke i Norge.

I februar reiser MS-syke Heidi Alice Vennevik til Moskva for å få stamcelletransplantasjon. I Norge tilbys, i utgangspunktet, bare bremsemedisiner for sykdommen multippel sklerose (MS). I Moskva kan hun få muligheten til å stanse utviklingen. Men det koster.

«Ta tiden til hjelp»

Spol tilbake tolv år. Heidi Alice har hatt sitt første attakk. Hun vet bare ikke at det dreier seg om MS ennå. Den 29 år gamle salgslederen var på vei til jobb og mistet plutselig balansen. Beina ble numne, det prikket i dem, og plutselig mistet hun følelsen fra livet og ned. Da hun skulle sette seg på stolen foran salgsteamet bommet hun på stolen fordi hun ikke kunne kjenne rumpa si.

SYKESENGEN: I sommer ble hun diagnostisert med MS på Ahus etter et kraftig attakk. Foto: Privat

– Da skjønte jeg at noe var galt. Jeg dro på legevakten, og ble send til CT. MS synes ikke på CT, så jeg burde vært sendt til en MR, men det skjedde ikke. Resultatene viste ingenting.

Til tross for at en av legene mente det kunne være MS, ble ingenting påvist, og Vennevik fikk beskjed om å «ta tiden til hjelp».

– Jeg lå i tre måneder og grein og var bekymret, forteller Vennevik.

Redsel for fremtiden

Det skulle gå tolv år før neste attakk. Heidi Alice var blitt trebarnsmor, fylt 41 år og eier av eget rekrutteringsselskap, da attakket kom 2. august i år, og hun ble diagnostisert med MS på Ahus.

– Jeg skjønner jo nå at jeg har hatt mange symptomer i de tolv årene som har gått, men da skjønte jeg ikke hva det var, forteller hun.

Denne gangen ble attakket så ille at selv om hun fortsatt er styreleder i selskapet og driver med rekruttering, sa hun fra seg rollen som daglig leder i Sky rekruttering. Den livsglade og sprudlende trønderen, som i dag bor på Oppegård, skjønte at hun måtte gjøre noe drastisk.

– Jeg drar til Moskva fordi jeg synes dette attakket var så heavy. Jeg ble redd, og jeg orker ikke sitte om 20 år og tenke at det fantes en mulighet, men at jeg ikke gjorde noe med det. Det kan jeg ikke leve med, sier Vennevik.

Multippel Sklerose (MS)

  • MS er en sykdom som medfører ødeleggelse av isolasjonslaget (myelinet) rundt nervetråder i hjernen og ryggmargen.
  • Symptomene skyldes feilfunksjoner i de delene av hjernen eller ryggmargen som rammes.
  • Symptomene varierer fra pasient til pasient avhengig av graden av myelinødeleggelse og hvor i hjernen eller ryggmargen skadene er mest uttalt.
Kilde: NHI

Risikofylt

For mange med den typen MS Vennevik har, vil attakkene bli verre og verre, og til slutt gå over i det som kalles progressiv MS. Den autoimmune sykdommen kan til slutt gjøre deg avhengig av rullestol, gi problemer med synet, blære og tarmfunksjon, taleevne, svimmelhet, hukommelsessvikt og fatigue, blant annet. For Vennevik var tanken på å havne i rullestol vanskelig å svelge. Etter å ha lest om mulighetene for stamcelletransplantasjon på en facebook-gruppe, nevnte hun det for faren sin.

– Han sa bare: Pakk kofferten og dra. Det er ikke noe å tenke på, finnes det en mulighet for at dette kan stoppes, så gjør vi det, forteller Vennevik.

Hun er klar over at stamcelletransplantasjon innebærer en risiko. I verste fall kan man dø. I Norge blir kun få pasienter med MS tilbudt stamcelletransplantasjon som en del av et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus, men Vennevik visste at om hun begynte på bremsemedisinene legene hadde anbefalt henne ville hun ikke kvalifiseres til å være med på prosjektet.

Kostbar behandling

Behandlingen i Moskva kommer på 450 000 kroner. I tillegg til den økonomiske utgiften, skal kroppen gjennom en vanvittig påkjenning. Det er «høsting» av stamceller, 40 dager med intensiv cellegiftbehandling, isolat, og til slutt skal stamcellene tilbake i kroppen. I beste fall stanser sykdommen opp. I verste fall angriper din egen kropp deg under behandling med døden til følge. Likevel, Vennevik er ikke i tvil om at hun gjør det riktige.

– Jeg ble skikkelig dårlig etter at jeg startet med bremsemedisinene. Da våknet jeg hver morgen og hadde forskjellige plager hver dag. Fra å våkne opp og være så svimmel at hele verden gikk i 120, til å miste følelsen i beina så jeg ikke kunne gå. Jeg kom meg ikke opp av senga. Det er ikke noe liv. Jeg er overbevist om at selv om det gikk tolv år fra det første attakket, vil det ikke gå like lenge til det neste, og dette var vesentlig tøffere enn det første, forteller Vennevik.

MAMMA: Alice Heidi Vennevik er trebarnsmor, og hun vil så gjerne være frisk for de tre barna på 22, 19 og fem år. Foto: Veronica Grude Docker Privat

Ivaretatt som menneske

Vennvevik har hørt gode ting om sykehuset og legen i Moskva. Hun ser frem imot et møte med et helsevesen som kan gi henne mer enn hun har fått i Norge.

– Her fikk jeg en diagnose og ble sendt hjem. Det var ingen informasjon. I Moskva har jeg blitt fortalt at det er en helt annen verden. Folk som kommer dit blir ivaretatt som menneske, det mangler totalt her, sier hun oppgitt.

Det har vært mange situasjoner hvor hun har følt seg liten i helsevesenet. Da hun på sitt verste ikke kunne løfte bena sine, og ble sittende på gulvet i redsel for at hun var i ferd med å bli lam, ringte hun til Ahus. Det var ingen god opplevlese.

– Jeg begynte å fortelle, og så sier legen: Nå har du snakket veldig lenge, så kanskje jeg skal få si noe. Er det noe du lurer på? Jeg lurte jo på om det var normalt, og ville høre om det var en infeksjon. Da svarte legen: Ja, det kan godt hende det, men nå får jeg en annen telefon. Og så la hun på, forteller Vennevik.

41-åringen ble sittende på gulvet etter samtalen, kraftløs og i sjokk.

– Da gråt jeg mine modige tårer og tenkte: Det er ingen som kan hjelpe meg.

Redningen har blitt Moskva.

Spleise på regningen

Nå har lillesøsteren satt igang en Spleis-aksjon for å hjelpe med finansieringen av den dyre behandlingen. Så langt har de kommet opp i 107 000 kroner og Vennevik er overveldet over responsen hun har fått, og ikke bare i form av penger.

– Det var folk som tok kontakt om barna sine, som fortalte historiene sine. Jeg hadde tre stykker i eget nettverk som hadde MS, som jeg ikke ante at hadde det. Og det har vært støtteerklæringer og også det at folk har delt sine historier og utlevert seg selv, sier hun

10. februar reiser Vennevik til Russland, håpet er å komme hjem med et bedre liv.

 

 

Nyheter VA-anlegg på Svartskog

Ny budsjettsprekk: Fra 47 til 120 millioner kroner på fem år

Det kommunale vann- og avløpsanlegget, som bygges nå fra Hvervenbukta i Oslo og til og med Bålerud, er beregnet til å koste betydelig mer enn for fem år siden. Sjekk hvem som skal betale for investerings- og merkostnaden for dette prosjektet. Les hele saken

Debatt Kommunevåpen: Havreakset vs. salamanderen

Salamanderen som Nordre Follos kommunevåpen?

"Det ville vært som et lite julemirakel om Salamanderen – folkets favoritt – gjenoppstod fra de døde og likevel ble Nordre Follos kommunevåpen", skriver kommunestyrerepresentant for MDG i Nordre Follo, Jens Nordahl, i sitt debattinnlegg. Les hele saken

Nyheter Kommunesammenslåing om 22 dager

Beholder kun Vei og park på Sofiemyr – midlertidig

De kommunaltekniske virksomhetene i Oppegård og Ski er på flyttefot. Ansatte i Vei og park skal fortsatt være på Sofiemyr frem til miljøstasjonen utvides om ett år, mens 22 ansatte fra Vann og avløp må flytte til Ski. Les hele saken

Til toppen