– Hun fikk Alzheimer, men vi fikk demens
Sykdommen kom snikende for 11 år siden. Siden den gang har demensen tatt stadig større plass, både for hun, ham og ikke minst dem.
Valgkampen er for alvor i gang og de fleste partiene har startet ordkrigen for å vinne din tillit. Oppegård Avis har vært på besøk hjemme hos Leif Alnes på Oppegård. I 11 år har han ikke bare vært ektemann, men også nærmeste pårørende til Anemarie som lever med demens.
Ekteskapet har fått demens
Vi går rett på sak, for Alnes har mye hjertet. Han ønsker å ta det fra starten, men holde det aktuelt. Den politiske debatten går ofte på antall sykehjemsplasser og demenslandsbyer. Den diskusjonen er ikke det mest prekære mener Alnes.
– Da Annemarie fikk diagnosen for 11 år siden, så var det bare hun som fikk Alzheimer, men realiteten er at det var ekteskapet vårt som fikk demens, sier Alnes.
Dagen for 11 år siden endret ikke bare Anemarie sitt liv, men også mannen sitt. Det hadde konsekvenser for hvordan begge kunne leve livene sine. Selv om sykdommen har endret livet for ekteparet, har de levd helt fint med det disse årene.
Nå begynner det å bli vanskeligere.
Mister hverandre
Alnes forteller hvordan sykdommen sakte, men sikkert skiller de fra hverandre. Etter et langt liv sammen hvor de har fattet beslutninger sammen må Leif nå ta alle avgjørelser alene.
– Jeg må ta alt ansvar, vi er jo vant med å dele på ansvaret og fatte beslutninger sammen. Nå må jeg bestemme alt i mitt liv, i hennes liv og i vårt liv, det er slitsomt og stressende. Jeg har fått noen blikk i klesbutikken for eksempel, sier han.
– Som dement mister man hukommelsen og evnen til å orientere seg. Det fører til at man kan få mange spørsmål. Når man får det samme spørsmålet sju ganger på et minutt blir det veldig stressende, sier Alnes.
Gjør rare ting
Alnes forteller at sykdommen også fører til at Anemarie begynner å gjøre rare ting. For eksempel kan det å gå ut med søpla bli en utfordring.
– Anemarie har begynt å gjøre rare ting. Først kunne det være å sette rent og møkkete om hverandre i oppvaskmaskinen. Ikke noe alvorlig akkurat det, men når hun begynte å gjemme søpla i garasjen istedenfor i søppelkassa begynte det å bli mer slitsomt. Man vet aldri hva som kommer lenger, og det er veldig slitsomt, sier Alnes.
Det er heldigvis noen ting vi kan le av også. For Anemarie er hagen noe av det viktigste i livet.
– Anemarie elsker å holde på i hagen, men nå har hun begynt å høste de grønne tomatene istedenfor de rød. Det er jo litt morsomt, ler Alnes.
Alnes' modell
Alnes forteller at han har brukt mye tid på å skrive og systematisere hvordan han opplever sykdommen og forløpet. Blant annet har han laget en modell som viser hvordan sykdommen utvikler seg.
Modellen til Alnes viser hvilke fire faser demente med en frisk og en syk person går igjennom. "M" står for mistanke. Det er perioden hvor man mistenker at det kanskje er noe i gjerdet. "L" står for lett, den enkle perioden hvor man kan leve med det uten store utfordringer. Denne perioden har for Alnes vart i ca. 10 år. Han mener perioden starter når man får en diagnose. "V" står for vanskelig. Det er her det begynner å bli vanskelig, når man ikke lenger kan la den syke være hjemme alene. "I" står for institusjon. På dette tidspunktet er den syke så dårlig at den syke trenger profesjonell hjelp døgnet rundt.
– Det kan nok for mange oppleves som at det går mye raskere. Vi fikk diagnosen ganske tidlig ved en tilfeldighet. Om man får diagnosen sent i den lette fasen, vil sykdomsforløpet oppleves raskere.
Mener man kan generalisere demenssykdom
Nå er Alnes-paret i det Alnes omtaler som den vanskelige perioden. Hvor lenge den varer vet han ikke.
– Mange sier at demens utarter så forskjellig at man ikke kan generalisere det. Jeg mener denne modellen kan passe for de fleste som lever med demens i et partnerskap, sier han.
– Det skal så klart sies at det for noen kan gå veldig raskt og for andre kan det gå mer langsomt, men poenget er at alle er innom de samme fasene i lenger eller kortere perioder, sier Alnes til Oppegård Avis.
