Livet med narkolepsi – Charlotte vil ikke la det stoppe seg

I 2009 ble alle i Norge oppfordret til å ta vaksine mot svineinfluensa. Foreldrene til den da seks år gamle jenta gjorde som de fikk beskjed om gjennomførte vaksinen. 

Plutselig endret hun seg totalt. Fra å være et energisk barn som alltid ville gjøre ting, begynte hun å sovne på sidelinja av fotballbanen og etter hun kom hjem fra skolen. Foreldrene til Charlotte ble bekymret, og tok henne med til en spesialist. 

To år senere fikk hun påvist diagnosen narkolepsi som en ettervirkning av vaksinen. 

En tøff beskjed

– Jeg skjønte ikke hva det gikk utover, for jeg var så ung, forteller hun. 

Den da åtte år gamle jenta ønsket bare å være som alle andre, og gjorde hva som helst for å skjule sykdommen. 

– Jeg har narkolepsi med katapleksi. Det vil si at at man får tap av muskelkontroll som utløses av sterke følelser. Jeg opplevde det ofte mens jeg lo og hadde det gøy. Jeg prøvde derfor å unngå å le for å skjule sykdommen, forteller hun. 

Charlotte endte opp med å bli veldig tilbaketrukket som ung. Hun syntes det var skummelt å bli med noen hjem hvis hun plutselig ble sliten. Denne frykten fulgte henne lenge.

Vanskelig skolehverdag

Charlotte gikk på Vassbonn- og Ingieråsen skole. Her fikk hun et eget rom som hun kunne sove i. Vanligvis sov hun fire til fem ganger om dagen. 

– Jeg har alltid vært skoleflink, men det sosiale var aldri like bra. Etter skoletid hadde jeg aldri overskudd til å være med andre, forteller hun. 

Det å sove flere ganger om dagen gjorde skolehverdagen utfordrende. Samtidig følte Charlotte seg stadig mer isolert. Det var vanskelig å være sosial når hun hele tiden måtte hvile. 

Når skolen arrangerte klasseturer, måtte Charlotte alltid ha med en forelder til å passe på seg. 

– Jeg husker at Vassbonn skole arrangerte en fjelltur. Da ble mamma med meg og hadde med sovepose, slik at jeg kunne sove når vi hadde pause.

Mens de andre barna i klassen tok en kort hvilepause fra gåingen, måtte Charlotte sove midt i fjellet. 

Et uforglemmelig øyeblikk 

Til tross for sykdommen har Charlotte alltid hatt en lidenskap for fotball. I hele ti år spilte hun for Kolbotn IL, og hvert år hadde laget en avslutning. Det er én avslutning hun husker spesielt godt. 

– Hvert år ble en prinsessepokal utdelt til en spiller som hadde utmerket seg ekstra. Det ene året var det jeg som fikk den. De sa at selv om jeg hadde mine utfordringer, stilte jeg alltid opp på treninger og kamper.

Gleden var overveldende, og tårene trillet den dagen. Selv når hun forteller historien i dag, blir hun rørt. 

– Det var et øyeblikk der jeg virkelig følte meg sett. Jeg fikk en bekreftelse på at jeg hadde klart det jeg ønsket. Jeg hadde spilt fotball på tross av sykdommen, sier Charlotte. 

Et begrenset liv

Narkolepsi er en sykdom som kan variere fra person til person. Charlotte ble hardt rammet av sykdommen. Hun må ta flere medisiner og sover fortsatt flere ganger daglig. 

– Jeg fikk erstatning fra staten, men det er jo ingenting for et helt liv. Det er noen ting jeg aldri kan bli på grunn av sykdommen, forteller hun. 

Blant annet kan Charlotte aldri få en fulltidsjobb, fordi hun har for lav arbeidskapasitet. 

Bare det å dra ut på byen er krevende for Charlotte. 

– Jeg må ofte velge mellom å ofre meg for neste dag, eller ofre det å ha det gøy for å ikke være dårlig dagen etter. 

Charlotte har tidligere dratt ut på byen og kost seg enormt mye. Likevel følte hun det ikke var verdt det, fordi dagen derpå ble for tung. 

– Jeg var så sliten og utmattet at jeg nesten begynte å gråte. Jeg går nesten ikke glipp av noe når jeg ikke drikker, fordi jeg blir så sliten av alkohol. 

Fortsatt i aktivitet

Selv om sykdommen har begrenset livet til Charlotte, har hun fortsatt et stort behov for å være aktiv, slik som hun var før sykdommen. 

– Når jeg har vært aktiv, så kjenner jeg på en god slitenhet i kroppen. Det er noe annet enn slitenheten man kjenner etter man har sittet på skolebenken og jobbet, forteller hun. 

I dag spiller Charlotte volleyball og trener på treningssenter. Dette hjelper henne godt mentalt. 

Ønsker å leve livet

I dag er Charlotte 21 år, og er stipendiat på Jæren Folkehøgskole. Hun har bodd to år uten foreldrene sine, og klart seg fint på egenhånd. 

– Jeg har fått en god mestringsfølelse av å bo alene. Videre håper jeg at jeg kan leve selvstendig og få meg en jobb innenfor fysioterapi. 

Folkehøgskolen har tatt Charlotte med på forskjellige turer, som hun tidligere har vært avhengig av å ha foreldrene med på. Hun har gjort aktiviteter og reist rundt, noe som kan tenkes å være vanskelig på grunn av sykdommen.  

Selv om sykdommen har satt grenser, har den ikke definert hvem Charlotte er

Hun må kanskje planlegge mer og ta hensyn til kroppen sin

Men hun nekter å la narkolepsien ta fra henne muligheten til å leve et meningsfullt liv.